В начале этого года родители детей, больных диабетом, забили тревогу. Детям перестали стабильно выдавать инсулин, расходные части для инсулиновых помп, иглы для шприц-ручек и тест-полоски для глюкометров. Кроме того, 22 января вышел приказ Министерства здравоохранения, согласно которому детям должны бесплатно выдавать еще и системы непрерывного мониторинга глюкозы, но и ее в нашей области бесплатно получить непросто. Родители и активисты завалили областную администрацию жалобами и обращениями.
Ольга Макарова работает во Владимирском региональном отделении общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация» с 2007 года. Также она более 12 лет работает диетологом и 5 лет диабетологом. Диабетом она заболела в 1991 году, когда ей было 7 лет. С проблемой невыдачи инсулина и расходников она борется почти всю жизнь. Ольга рассказала Томиксу о том, как начались перебои с поставками льготных расходников и как это отражается на здоровье больных.
(Фото с личной страницы Ольги Макаровой ВК)
Ольга Макарова: Эта история тянется с прошлого года. Тогда говорили, что будут бесплатно выдавать расходные материалы для помп: катетеры, резервуары. Дальше наше здравоохранение умудрилось закупить китайские расходные материалы. Дело в том, что они не качественные. Во-первых, они вызывают аллергические реакции. Во-вторых, они быстро отваливаются, ломаются, прекращают подавать инсулин. В данной ситуации основная проблема в катетере. Для детей это вообще опасно. Постоянный инсулиновый фон неверно идет – происходит «провал». Это чревато последствиями.
(Катетер и резервуар для инсулиновой помпы. Фото взято из Google)
Ольга Макарова: Здравоохранение, получив вот такой отзыв от всех врачей, решило поменять эту китайскую расходку. Чтобы фирма, которая выиграла этот тендер вернула средства, они [департамент здравоохранения] пошли в суд. Это все длилось больше полугода. Дальше – денег нет, они потрачены не на то. Катетеры, резервуары закупать где – непонятно. И вот здесь началась чехарда. Сначала начали задерживать расходные материалы. Это, естественно, отрекошетило на детей. Потому что те, кто старше 18-ти лет, сами уже тогда часто покупали расходники, выкручивались как-то своими силами. Мамы же привыкли, что дети у нас всегда обеспечены всем. И у них [детей] начались «провалы», как и у взрослых, больных сахарным диабетом. Пошла цепная реакция. Дальше, что они [департамент здравоохранения] начали делать, что называется, «выкручиваемся на коленке». Тем, кто настойчивее, чтобы рот не открывали, выдавали все. А кто говорил «мы подождем», тем начали задерживать. Сначала на месяц задержали: то инсулин, то расходные материалы. Потом на два месяца. В итоге этот снежный ком вырос до такой степени, что сейчас вся область, все суды завалены различными жалобами, заявками, требованиями. В одну аптеку завезли инсулин, в другой аптеке его нет. И вот человек, получив рецепт, не знает, в какой аптеке есть инсулин, и приходит в ту, в которой нет. Ему возвращают рецепт, отказываются даже брать на бессрочное хранение. Это незаконно, они [аптека] обязаны взять. Но так как люди у нас в законодательстве не очень подкованы, получается так: человек с рецептом приходит в аптеку, ему говорят: «У нас нет инсулина, игл, тест-полосок и т.д.». Они [аптека] этот рецепт на бессрочное обеспечение не берут, возвращают человеку. Месяц прошёл, человек прибегает в поликлинику, а там ему говорят: «Вам уже выписали рецепт, вам еще рано приходить». И ничего здесь не сделаешь, потому что по карте прошло, что человек обеспечен всем. Иглы, например, на три месяца выдают. Если три месяца не прошло, раньше никто ничего не выдаст. Врачи не имеют права выписывать просто. Сейчас у нас по городу часть детей обеспечена, часть детей не обеспечена. Тест-полоски начали искусственно «зажимать». Если ребенку 6 замеров в день надо делать, то считается – на месяц такое-то количество коробочек надо. А тут врач пишет, что надо делать не 6 замеров, а 3 или 4. Это как вот врач выписал определенную дозировку лекарства, и это его решение, он имеет право, потому что он лучше знает, что требуется пациенту. И здесь из этой же серии. Количество тест-полосок начинают «зажимать», количество инсулина начинают занижать. Без стационара переводят на российский инсулин «Ринфаст». Люди не умеют им пользоваться, и опять начинается чехарда. Врач разводит руками, говорит, игл нет.
(Исколотые глюкометром пальцы. Фото взято из Google)
Томикс: У врачей есть какие-то стандарты, по которым они считают количество расходников для пациента?
Ольга Макарова: Существуют стандарты. Например, 6 замеров сахара в день. Хотя на самом деле для ребенка это точно мало. Для инсулиновых помп свой стандарт: каждые три дня менять катетер и резервуар.
Здесь нужно сделать небольшую ремарку. Проблема заключается в том, что инсулин имеет свойство кристаллизоваться. Если вовремя не поменять катетер, то кристаллизовавшийся инсулин забивает просвет трубки и иглы. Из-за этого вводится недостаточное количество препарата. И получается, что уровень сахара недостаточно снижается. Это, кстати, относится и к шприц-ручкам. Иглы нужно менять после каждой инъекции, иначе просвет иглы сужается и происходит тот же процесс, что и с катетером.
Томикс: Эти стандарты законодательно закреплены?
Ольга Макарова: Они закреплены, но очень интересно. Везде есть приписка «на усмотрение врача». А дальше наши врачи, как крайние. Им главврач шепнул на ушко: «Не выписывать». И все. Или из аптеки позвонили, сказали: «У нас ничего нет. Не выписывать». Врач какое-то время тянет, тянет, тянет, пока пациент не начинает заходить в кабинет «с ноги». И вот тогда он [врач] выписывает [рецепт]. Но тут начинается другая канитель. Лечащий врач выписал рецепт – подключаются аптеки. На обслуживание не берут, отдают рецепты пациенту. Это в буквальном смысле очень хлипкая, очень тонкая грань, где если человек не в курсе, что врач может сменить инсулин только по мед. показаниям через стационар, то начинается перекидывание с инсулина на инсулин. […]
Томикс: 22 января этого года вышел приказ, в котором говорится, что мониторинги являются жизненно необходимым средством для детей больных сахарным диабетом. Их выдают или нет?
(Сенсор для непрерывного мониторирования сахара в крови. Фото взято из Google)
Ольга Макарова: Детям, в принципе, все выдавали. Раньше. А дальше [с 2020 года] пошло-поехало. То выдают, то не выдают. […] Нам со всей области сообщения приходят: то иглы не выдали, то тест-полоски. Какие мониторинги? Инсулин люди получить не могут. Я понимаю, мониторинг для детей – это хорошо. Но когда вопрос стоит о том, что даже инсулин не выдают, о каких мониторингах идет речь? […]
Томикс: То есть самое необходимое для ребенка-диабетика – это инсулин, иглы и тест-полоски?
Ольга Макарова: Да. Но я бы еще каждому ребенку поставила инсулиновую помпу. У нас далеко не все ходят с помпами, многие на шприц-ручках. Шприц-ручка дает минимальный шаг 0,5 единиц, а инсулиновая помпа может сделать шаг 0,01. Ребенку очень тяжело на шприц-ручке выровнять сахарную кривую. Либо ты не докалываешь, и тогда ребенок мало поест. Либо перекалываешь, и тогда начинаются переедания. А точнее «сокодутие», как я это называю. Потому что все это соком, конфетами, ну, сладостями пытаются нивелировать. Я считаю, для детей жизненно необходима инсулиновая помпа с ультракоротким хорошим инсулином и тест-полоски с глюкометром.
(Инсулиновая помпа. Фото взято из Google)
Томикс: Какой инсулин на данный момент самый хороший?
Ольга Макарова: Импортный. Ну, субстанцию к нам завозят импортную, а у нас ее уже разливают.
Томикс: Насколько нам известно, сейчас происходит замещение импортного инсулина на отечественный. Какого он качества?
Ольга Макарова: Многие обратили внимание на то, что наш российский инсулин как будто прекращает периодически действовать. Но пока нет официальных данных, что, да, это так.
Томикс: То есть он не прошел все испытания?
Ольга Макарова: Нет, он прошел все исследования. Но тут есть интересный момент. Это же не таблетки от гипертонии. Можно колоть какое-то время инсулин, а последствия мы сможем увидеть только лет через пять. Вот был у нас брынцаловский инсулин. Тогда много диабетиков полегло от него, но это обнаружилось через два года только.
Томикс: Какие последствия могут быть от использования некачественного инсулина?
Ольга Макарова: Все что угодно: и почки полетят, и глаза. Во-первых, начинаются сахарные качели. А потом вся нервная система страдает, сосуды страдают. Что самое слабое – то первым и полетит. Там, где много капилляров, из-за сахарных качелей сосудики все разрушаются, обеспечения нет. Тремор начинается, как при Паркинсоне. Человек ходит, а у него руки трясутся, ноги трясутся. Вся нервная система страдает.
Томикс: Почему больным не нравится замена импортного инсулина на отечественный?
Ольга Макарова: Это тоже интересный вопрос. У меня отец болеет сахарным диабетом второго типа, но он на инсулине. Он один из первых перешел на «Ринфаст», и я за ним некоторое время наблюдала. Так вот, «Ринфаст» не дотягивает до параметров ультракороткого инсулина. Соответственно, многие, особенно те, кто на инсулиновых помпах, начали бить тревогу.
Томикс: Что значит «не дотягивает»? После подколки сахар не снижается?
